Segurança Social - Os direitos do cuidador não estão a ser respeitados

Venho por este meio expor a minha situação. Sou cuidadora do meu filho à cerca de 3 anos. Porque o meu filho infelizmente nasceu com uma Síndrome, Síndrome Di George. E derivada à complexidade da situação e toda logística que acarreta não "trabalho" (desde que o menino nasceu) até porque os dias na lei de assistência à família são inferiores aos que nós necessitamos. O meu filho tem 80% de incapacidade, é seguido inúmeras especialidades 16 mais concretamente, pra além de ainda ter terapias e estar a aguardar 3 cirurgias. O meu filho foi diagnosticado à nascença, e só o mês passado é que foi chamado para a junta médica atualmente já temos a avaliação de incapacidade e já foi entregue nas finanças, IMT, segurança social etc..
Ainda não nos foi atribuída a Prestação Social para a Inclusão nem o estatuto e subsídio do cuidador.
Atualmente encontro-me sozinha em Portugal, com 2 crianças a meu cargo.
O Pai teve que se ausentar do País derivado à questão financeira pela qual estamos a passar, porque as despesas se estavam a tornar incomportáveis. Atualmente o meu rendimento é a bonificação por deficiência, subsídio de assistência à terceira pessoa e os abonos. Estando sozinha nesta situação, em contexto de agregado monoparental foi feito um pedido por parte do Centro Hospitalar de Lisboa (médicos em conjunto com a parte social ) à IPSS que os meus filhos frequentam pedido esse que não foi aceite. IPSS Liga dos Amigos da Quinta do Conde. Esta IPSS tem um regulamento interno onde consta que os pais das crianças que estão desempregados teem de levar as crianças às 09:00h e ir buscá-las às 16:00h. O Centro Hospitalar fez o pedido para que os meus filhos possam usufruir do horário total da escola e não apenas a tempo parcial. Por inúmeros motivos, pela logística, pela subrecarga e pelo e desgaste físico e emocional que toda a situação proporciona. Sendo eu cuidadora tenho tantos direitos quantos as pessoas que estão empregadas, pois o ser cuidador não é o mesmo que estar desempregado. Todas estas limitações me estão colocar estão-me a levar a exaustão, começo realmente a ficar cansada de TUDO. É super desgastante ver que pessoas que estão a gerir uma IPSS não teem qualquer empatia para com a situação. Alegam não ter condições para lá ter os meus filhos após as 16h, sabendo eu que é só falta de vontade. Não à coerência em nada disso, pois a instituição só fecha às 19h e permanecem lá inúmeras crianças. Pra além do mais se estivesse trabalhar ou a tirar um curso no IEFP por exemplo, os meus filhos poderiam lá ficar por isso condições à e senão à teem de ser criadas. Os meu filho teem tantos direitos quanto as outras crianças. E eu como cuidadora não estou a ser respeitada como tal, nem a poder usufruir do meus direitos.
Tive uma reunião com a direção desta IPSS onde fui completamente humilhada. Isto não se pode prolongar por muito mais tempo, pois em termos legais as coisas não estão a ser cumpridas, ninguém está a cima da lei e esta IPSS não é diferente dos demais. Gostaria de saber como me pode ajudar neste sentido.
Obrigada pela atenção e disponibilidade.
Os meus cumprimentos, Vanessa Leitão.