ADSE - Deixa de comparticipar medicamento para esclerose múltipla

Começo por avisar que este não é o meu caso pessoal, mas o de uma pessoa que me é muito chegada, que acompanho diariamente e, por isso, venho aqui expor a situação. Porque considero que esta ocorrência é escandalosa e tem de ser denunciada:
Até ao dia 31 de dezembro de 2019 o fármaco Fampyra (medicamento para doentes com esclerose múltipla) era comparticipado pela ADSE, pois apesar de não haver ainda decisão de financiamento estava incluído no Programa de Acesso Precoce a Medicamentos (PAP), uma situação que se mantinha já há vários anos.
Todavia, em fevereiro de 2020, sem ter havido qualquer explicação ou comunicação prévia por parte da ADSE, quando tentaram levantar o medicamento nas farmácias hospitalares os doentes com EM foram confrontados com o facto de que o mesmo deixara de ser comparticipado e se o queriam continuar a tomar tinham de pagar a totalidade do seu valor.
Ou seja, de 103,15€ por cada caixa com 56 comprimidos (a tomar 2 por dia, o que faz com que uma embalagem nem para um mês dure) têm agora de passar a pagar 515,76€.
Têm dinheiro para suportar este encargo extra? Muito bem... podem continuam o tratamento. Não têm como pagar? Paciência... podem definhar à vontade que a ADSE até agradece pois talvez assim morram mais depressa e deixem definitivamente de ser um encargo (é que além daquela despesa um doente com EM tem muitas outras).
Trata-se de uma situação extremamente injusta e revoltante. Afinal durante 14 meses por ano (apesar de só podermos "usufruir" de 12) cada utente (incluindo os que têm EM) descontam 3,5% do seu vencimento e/ou reforma para "engordar" os cofres da ADSE...
Uma vida contributiva de quase 40 anos, trinta dos quais sem problemas de saúde, para chegar à reforma por invalidez e precisar de assistência na saúde e ver-se privado de um medicamento essencial é de uma crueldade atroz e não pode passar impune.

Na sequência desta denúncia (de 22-02-2020), em 26-02-2020 o CD da ADSE (numa mensagem privada não assinada) esclareceu que:
“a) Os doentes de esclerose múltipla têm um regime de proteção especial regulado pela Portaria n.º 330/2016 - Diário da República n.º 242/2016, Série I de 2016-12-20. A dispensa destes medicamentos é gratuita para o doente, sendo assegurada pelos hospitais do SNS.
b) Os doentes de esclerose múltipla, são pela sua condição de cidadãos, utentes do SNS, pelo que o acesso ao medicamento encontra-se garantido.
c) A ADSE rege-se pelo princípio da legalidade, pelo que ao abrigo do n.º 1 do artigo 28.º do Decreto-Lei n.º 118/83, de 25 de fevereiro, este instituto não pode financiar o medicamento em causa.
d) O preço de venda do medicamento que refere é quase 4 vezes superior ao preço de catálogo da caixa de 56 comprimidos.”
De imediato solicitei ao CD, entre outras, os seguintes esclarecimentos (até à data sem resposta):
“A dispensa gratuita de medicamentos para a EM prevista na Portaria 330/2016, de 20 de dezembro abrange apenas os fármacos identificados no anexo a que se refere o artigo 2.º?
Se a disposição legal alegadamente ao abrigo da qual a ADSE está impedida de financiar o Fampyra é a por vós citada (n.º 1 do artigo 28.º do Decreto-Lei n.º 118/83, de 25 de fevereiro) como explicam então que essa norma, na versão consolidada do diploma (na versão de 2019 disponibilizada no v/ site) preveja, ipsis verbis, que ‘a ADSE comparticipa os medicamentos quando dispensados em ambiente hospitalar privado" entre outras, na situação de "atendimento médico permanente’?
Qual é o preço de catálogo da caixa de 56 comprimidos de Fampyra e onde se encontra disponibilizada essa informação ao público?”
Contudo, numa ida presencial à Loja 1 da ADSE em Alvalade em 27-02-2020, a funcionária Maria Almeida esclareceu que:
“Desde 2013 a ADSE deixou de financiar os medicamentos fornecidos nas farmácias de rua;
Os doentes com esclerose múltipla têm um regime de exceção que prevê a distribuição gratuita através do SNS da respetiva medicação;
A fampridina está incluída na listagem dos medicamentos citostáticos;
Segundo a tabela do regime livre da ADSE em vigor, este tipo de medicamentos têm o código 6624;
O reembolso destes medicamentos pela ADSE é de 100% (tabela XIX, página 127 do regime).”
Perante estas contradições, e na ausência de resposta às perguntas anteriores, contactei no dia 29-02-2020 os três membros do Concelho Diretivo e o Presidente do Conselho Geral e de Supervisão da ADSE (nenhum dos quais se dignou ainda responder), solicitando, entre outros, os seguintes esclarecimentos:
“1. Qual foi o facto ocorrido entre 31 de dezembro de 2019 e 20 de fevereiro de 2020 que levou à alteração do procedimento no que concerne à cobrança, pelo Hospital da Luz, do Fampyra de 103,15€ para 515,76€ por cada caixa de 56 comprimidos?
2. Qual é, afinal, o preço de referência de uma caixa de fampridina com 56 comprimidos?
3. Um beneficiário da ADSE que, ao abrigo do regime livre a que tem direito, é acompanhado no setor privado pela mesma neurologista desde que foi diagnosticado em 2004 (embora só em 2014 tivesse começado a ser medicado pois o seu tipo de EM, primária progressiva, não tinha medicação específica até ter surgido o Fampyra) é obrigado a passar para o SNS para poder usufruir de medicação gratuita?
4. Que razões explicam que a ADSE nunca tenha efetuado quaisquer esclarecimentos aos beneficiários diagnosticados com EM sobre a aplicação do disposto na Portaria 330/2016, de 20 de dezembro?”
No dia 09-03-2020 foi efetuado o encaminhamento para o serviço de neurologia do Hospital Garcia de Orta pelo médico do centro de saúde, mas fomos já avisados de que a espera seria longa, apesar do caso ter sido sinalizado como urgente.
Durante este período de espera (cuja duração se desconhece), por incúria da ADSE o doente ficará privado de tomar medicação fundamental para manter alguma qualidade de vida e, consequentemente, verá agravarem-se os sintomas da EM com notórios prejuízos para a sua saúde devido às consequências irreversíveis da falta de tratamento adequado.
Ou, terá de continuar a adquiri no setor privado o medicamento em causa. Isto é pagar 515€ por mês por cada caixa de 56 comprimidos de fampridina.
Considerando que o acesso à medicação para a EM é universal e gratuito, esta situação é de uma crueldade e injustiça inqualificáveis. E tudo porque sendo beneficiário da ADSE até agora nunca recorrera ao SNS e aquele subsistema (para o qual contribui 14 meses por ano com 3,5% do seu rendimento ilíquido) agiu de má-fé e resolveu retirar o financiamento sem aviso prévio nem encontrar uma solução que facilitasse a transferência direta e imediata dos seus doentes para o SNS.
Trata-se de uma situação vergonhosa que viola vários preceitos constitucionais pelo acabámos de recorrer à Provedoria de Justiça para que, no âmbito das suas atribuições e competências, aprecie o problema exposto e intervenha no sentido de ajudar na sua resolução.